Drukuj

ZASĘPA, Ewa
Psychospołeczne funkcjonowanie osób z zespołem Downa / Ewa Zasępa. - Warszawa : Wydaw. Akademii Pedagogiki Specjalnej : Kraków : "Impuls", 2008
Sygn. 42356, 42357


Zespół Downa (trisomia 21) to choroba pojawiająca się stosunkowo często, w stosunku 1 : 800 przypadków. Jest też najczęstszą z występujących u człowieka aberracji chromosomowych. Jej podstawowe cechy charakterystyczne podano we Wprowadzeniu, w którym również (duży plus dla autorki) przedstawiono interesującą sylwetkę Johna Langdona Downa, wybitnego dziewiętnastowiecznego lekarza, który jako pierwszy dokonał opisu charakterystycznych cech zewnętrznych osób, dotkniętych niezbadaną wcześniej chorobą. Czytelnika zaskoczy niezwykły paradoks losu: wnuk J.L. Downa będzie niepełnosprawny intelektualnie, z wszystkimi cechami „rasy mongolskiej”, opisywanej przez dziadka...

Książka jest monografią, prezentującą wybrane aspekty psychologicznego i społecznego funkcjonowania osób z zespołem Downa, a także ich rodzin. Zawiera szczegółowy przegląd badań empirycznych oraz prac teoretycznych z tego zakresu, prowadzonych i powstałych zarówno w Polsce, jak i za granicą.

Wyodrębnione działy dotyczą kolejno:
- jakości życia osób z zespołem Downa oraz ich rodzin,
- struktury osobowości oraz cech temperamentu chorych,
- ich zachowań przystosowawczych,
- problemów wieku dorosłego i starszego.

Jak pisze autorka, „istnienie osoby niepełnosprawnej ukierunkowuje otoczenie na wartości elementarne”. Nasz stosunek do osoby chorej to nasz wskaźnik kultury moralnej. Troska o jakość życia osób chorych jest w tym kontekście wyrazem szacunku dla ich i naszej godności osobowej.
Omawiane w rozdziale pierwszym badania subiektywnej oceny jakości życia osób z zespołem Downa są często zaskakująco optymistyczne: chorzy na ogół pozytywnie oceniają swoje życie (samopoczucie, relacje z innymi), przy czym wyraźna jest korelacja aktywności i radości życia z faktem bliskich związków z innymi ludźmi: lepsze wyniki badań wykazują osoby mieszkające z rodziną i uczestniczące w codziennych warsztatach terapii zajęciowej.

Również funkcjonowanie rodzin z osobą chorą na zespół Downa bywa zaskakująco dobre, mimo niewątpliwie traumatycznego punktu wyjścia (diagnozy). Rodzicom towarzyszy – w różnym stopniu – stres i poczucie przeciążenia, jednak znacznie mniejsze, niż można by się spodziewać, a już zdecydowanie mniejsze niż w przypadku rodziców, posiadających dziecko np. z autyzmem. „W rodzinach można zaobserwować wiele ciepła, życzliwości, wzajemnego zainteresowania, mniej konfliktów małżeńskich, wyższe morale i więcej zachowań prospołecznych. Mniej niż w ogólnej populacji zanotowano rozwodów.”

Oto garść obserwacji, wybranych z ogromu szczegółowych danych, zawartych w pierwszym rozdziale monografii:

Z rozdziału o strukturze osobowości oraz cechach temperamentu chorych możemy dowiedzieć się przede wszystkim, że w zdecydowanej większości dzieci z zespołem Downa:

Rozdział o zachowaniach przystosowawczych zawiera bogatą charakterystykę rozwoju kompetencji społecznych osób z zespołem Downa.

Podstawowe obserwacje:

W rozdziale o problemach wieku dorosłego i starszego autorka zwraca uwagę na istotny fakt stałego wzrastania populacji osób starszych niepełnosprawnych umysłowo. U osób z zespołem Downa występuje duże zróżnicowanie zmian, związanych z wiekiem, przy czym istnieje zwiększone ryzyko rozwoju demencji typu Alzheimera. Na końcu rozdziału zamieszczono – to wyjątek w tej zdecydowanie teoretycznej książce - nieco praktycznych wskazówek, zaczerpniętych z książki Chory na Alzheimera. Poradnik dla rodzin i opiekunów (Mollowy i Caldwell, 2004).

Autorka adresuje swą książkę bardzo szeroko: do profesjonalistów, pracujących z osobami chorymi na zespół Downa, studentów psychologii i pedagogiki, rodziców, opiekunów i wszystkich tych, którzy pragnęliby poszerzyć swą wiedzę o funkcjonowaniu osób, dotkniętych trisomią 21. Jednak naukowy charakter książki predestynuje ją raczej do lektury przez osoby przygotowane do odbioru określonego stylu i języka. Również szczegółowy przegląd literatury przedmiotu przysłuży się bardziej osobom, kontaktującymi się z problemem zespołu Downa na gruncie zawodowym, aniżeli poszukującym porad i konkretnych rozwiązań rodzicom. Z niniejszą monografią powinni więc zapoznać się przede wszystkim studenci psychologii, kierunków pedagogicznych, socjologii i medycyny, pedagodzy oraz wszystkie osoby, pracujące z chorymi na zespół Downa i ich rodzinami.

Wśród odbiorców książki powinni także znaleźć się urzędnicy rozmaitych szczebli, którzy mają wpływ np. na politykę społeczną w swych regionach. Istnieje nadzieja, że – przy dobrej woli - wnioski, wyciągnięte z takiej lektury, zaowocowałyby działaniami, przynoszącymi konkretny pożytek chorym, ich rodzinom i w efekcie społecznościom lokalnym. Pomoc matkom w podjęciu pracy zawodowej w niepełnym wymiarze godzin, organizacja warsztatów terapii zajęciowej dla chorych, organizacja grup wsparcia dla rodzin, zapewnienie pomocy profesjonalistów - to przykłady działań najprostszych, a zarazem niezwykle potrzebnych.

Bożena Zwierzyńska